Geburtstagsjahresrückblick: Einfach. Weiter. Atmen.

Mein letztes Geburtstagsjahr begann im September mit dem Entschluss, einerseits noch mehr Energie in meine Angestellten-Arbeit zu setzen und mich als KI-Managerin hier hoffentlich noch einmal neu zu etablieren, und andererseits mit der Erkenntnis, dass ich diesen Blog nicht stilllegen möchte, auch wenn ich vielleicht nur noch selten zum Schreiben komme. Und dann kam mir einmal wieder das Leben dazwischen.
Doch jetzt erstmal zum Wichtigesten des Tages:

Me wishes myself a happy happy birthday!

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Heite ist also wieder einmal Zeit, meinen Geburtstagsjahresrückblick zu präsentieren, der vermutlich kaum mehr gelesen wird, mir aber eine liebe Tradition ist, die ich nicht ein einziges Mal in all den Bloggerjahren ausgelassen habe. Manchmal schlage ich da selbst ein paar Fakten und Daten nach – es lebe das online-Tagebuch.

Die letzten 12 Monate: Wolkig bis stürmisch

Eine ganze Woche brüteten wir nach meinem letzten Geburtstag noch unter der absolut irren Hitze, bis es endlich in meine persönlich favorisierte Jahreszeit ging. Normalerweise rieche ich 2-3 Tage vor meinem Geburtstag das erste Mal im Jahr den Herbst. Dieses Jahr ist das erste Jahr, dass ich den Herbstgeruch schon Ende Juli in der Nase hatte und der Geruch blieb jetzt auch den ganzen August. Vielleicht ein Zeichen, dass es viel zu früh zu warm gewesen war? Dieser träge, süßliche und leicht schwere Duft weicht jedenfalls seit Juli nicht mehr von meiner Seite, und auch die Spinnen spinnen früher als sonst den Garten ein.

Im Rückblick schrumpft dieses Jahr auf das eine, alles bestimmende Element zusammen: den Krebspatienten. Ob jetzt der Krebs oder der Mann der Patient waren oder sind, sei mal dahingestellt, jedenfalls erfuhren wir im Januar davon und danach sah das Leben einfach anders aus. Ich möchte sehr offen damit umgehen (natürlich mit seiner Erlaubnis), weil wir ein Paar von sehr vielen sind, denen das passiert, und ich finde, es ist immer tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine damit ist. Mir jedenfalls hat es geholfen und an dieser Stelle auch einen großen Dank an all diejenigen, die sich mit Gesprächsangeboten gemeldet haben. In diesem Rückblick geht es also sehr viel um die Krebserkrankung des Mannes. Wer davon lieber nichts lesen mag, überspringt diesen Rückblick besser oder guckt sich nur die Bildchen an.

September: Sanft ins neue Lebensjahr

Nach einem sehr schönen Geburtstag und einem schönen Neues-Lebensjahr-Frühstück mit Freund:innen wurde es im September nach der Hitze im Juli und August endlich Herbst und ich begann ziemlich aufgeregt, mich auf meine KI-Manager-Ausbildung im Oktober vorzubereiten. Außerdem erfüllte ich mir einen lang gehegten Herzenswunsch und Ihr dürft jetzt einmal laut loslachen: Ich tanze jetzt Line Dance. Yes, jeehaw, really.
Schönerweise habe ich hier direkt in meinem Kiez in Brandenburg eine unglaublich tolle Gruppe gefunden und es ist einfach noch viel besser als erwartet (und die Menschen im Kurs werden mich die kommenden Monate durch schwere Zeiten tragen, aber das weiß ich im September noch nicht).
Auch auf der Arbeit passierte sehr viel. Wer mir etwas näher steht weiß, dass ich eine Teilzeit-Stelle bei der FRITZ GmbH habe, seit 25 Jahren (mit Unterbrechung) in der Redaktion des Knowledge Managements der FRITZ!Boxen arbeite und das Unternehmen letzten Sommer verkauft wurde. Daraus resultieren natürlich viele Umstrukturierungen und von der Geschäftsleitung abgesehen war auch schon sehr lange intern bei uns eine Umstrukturierung geplant, die quasi meinen alten Job einmal komplett auf den Kopf stellt. Ich hatte und habe also genügend zu tun, um quasi ein neues Jobprofil zu schärfen. Nebenbei machten sich vermehrt Besorgnis erregende Krankheitszeichen beim Mann bemerkbar.

Oktober: KI und nochmal KI

Im Oktober etablierte ich neben meiner Vollzeit-KI-Ausbildung (mein Arbeitgeber hatte mich dafür einen ganzen Monat freigestellt) eine kleine KI-Routine, um auf dem Laufenden zu bleiben, und probierte allerhand Neues aus.
Spoiler: Nein, auf diesem Blog werden die Texte von keiner KI geschrieben. Aber ich schätze verschiedene KIs im Alltag sehr, ich lerne Dinge fünf Mal schneller (mindestens!), und speziell ChatGPT eignet sich hervorragend als Sparringpartner, um z.B. am Anfang eines neuen Textes eine Struktur auszuarbeiten. Da ich den Schreibprozess meistens jedoch liebe, entsteht sowas wie dieser Artikel komplett aus dem Bauch. Vor allem versuche ich, für die Arbeit sinnvolle KI-Prozesse zu etablieren. Mein favorisiertes Tool zur Recherche ist übrigens weiterhin Perplexity.

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November/Dezember: Von allem zu viel

Auf der Arbeit änderte sich alles, bei Google änderte sich alles und ich war ehrlicherweise ganz schön überfordert, denn mit der neuen KI-Welt ändert sich in meinem Angestellten-Leben vieles und natürlich insbesondere auch als Freiberuflerin. Ich arbeitete daher viel, fragte mich, wie ich nebenberuflich weiter Fuß fassen kann, wenn KIs mir die Jobs wegnehmen.
Zudem ging es dem Mann schlechter, der wie der typische Mann sich nicht zum Arzt treten ließ und das war dann alles ein bisschen viel auf einmal. Ich verbrachte Weihnachten und Neujahr krank auf der Couch, nachdem ich schon den kompletten Teneriffa-Urlaub Anfang Dezember krank im Hotelbett gelegen hatte.

Los Gigantes auf Teneriffa. In dem 10tägigen Urlaub liege ich eine ganze Woche flach mit einer krassen Erkältung.

Dafür brachte der Winter ein paar wirklich tolle Schneetage und auch die Vorweihnachtszeit eskalierte ich ein bisschen mit muckelig machen.

So schön sieht es im Winter selten in Brandenburg aus. Ich liebe den Schnee und Frost und habe im Dezember auch das erste Mal draußen muckelig geschmückt.

Januar: Faxmanie Deutschland

Der Mann hatte endlich, endlich mit Dringlichkeitsüberweisung eine genauere Untersuchung. Ich war dann zugegebenermaßen nicht mehr überrascht, als uns am 14. Januar eröffnet wurde, es sähe „gar nicht gut aus“. Was dann folgte, waren – ich muss es wirklich so sagen – vier traumatische Wochen. Wir wurden diese vier Wochen KOMPLETT alleine gelassen (von den Ärzten, natürlich nicht von der Familie, über die ich sehr dankbar bin) und sahen den ersten Onkologen erst am 12. Februar.
Dazwischen: Eine endlose Litanei mit der Frage, ob es sich um ein Dickdarmkarzinom oder Agressives B-Zell-Lymphom handelt, ja, das ist tatsächlich in bestimmten Fällen verwechselbar und nein, so eine Untersuchung sollte natürlich nicht so lange dauern und ja, natürlich hätte da irgendein Arzt mal mit uns reden sollen, wobei sich eben noch kein Arzt für den Mann zuständig fühlte.

Man muss dazu wissen, dass Befunde in Deutschland nur durch zwei Arten verschickt werden dürfen: Entweder mit ganz bestimmter spezieller Software, die kaum ein Arzt und Krankenhaus benutzt, oder – Trommelwirbel – PER FAX! Blöd dann, wenn Befunde verloren gehen, nicht auffindbar sind und im Krankenhaus das Faxgerät kaputt ist. Ich sage mal so: Mir ging so richtig der Arsch auf Grundeis und letztendlich besorgten wir den endgültigen Befund vom Labor selbst und brachten ihn persönlich ins Krankenhaus.
Mein KI-Wissen half mir dann sehr für meine persönliche onkoligische Weiterbildung. Dank ChatGPT und Perplexity, in die wir die stets vorläufigen Befunde eingaben, wussten wir, dass ein agressives B-Zell-Lymphom einerseits die bessere Variante war, denn für ein Karzinom sah das tumöse Etwas im Darm sehr übel aus. Andererseits heißt es, dass man so ein Lymphom selten länger als ein Jahr überlebt, und ich wusste ja, dass die Symptome eigentlich schon seit August bestanden…

Februar: Komplettblockaden und dunkle Stunden

Im Februar stand dann endlich die Diagnose „Agressives B-Zell-Lymphom“ und die Chemotherapie musste noch vor dem Staging (Bestimmung des Stadiums) beginnen, weil die Wachstumsrate so hoch war, sprich: sehr aggressiv.
Es ist schwierig zu beschreiben, was so eine Diagnose beim Herzensmenschen mit einem macht. Mein Kopf war komplett im Überlebensmodus. Inka-typisch und KI sei Dank hatte ich mich in diesen Wochen in das Thema B-Zell-Lymphome dermaßen eingearbeitet, dass der Onkologe mich beim ersten Gespräch fragte, ob ich „vom Fach“ sei. Weniger konzentrieren konnte ich mich auf ungefähr alles andere. Beim Line Dance setzte mein Hirn ungefähr alle 1,5 Minuten aus und ich vergaß einfach alle Schritte. Zuhause frage ich mich alle drei Minuten, was ich eben noch erledigen wollte und auf der Arbeit schaffte ich es nur mit vielen Pausen. Einerseits kam mir vieles durch die Corona-Pandemie ein bisschen bekannt vor. Neu waren die Mini-Panikattacken und die Komplettblockaden meines Hirns.
Glücklicherweise bin ich auch mit viel Glück gesegnet und mir dessen bewusst. Die große Familie des Mannes ist komplett hier in Berlin und sehr präsent, was mich unheimlich durch diese Zeit trägt. Mein Schwager, „der Psycho“ (neinnein, er ist Psychologe :), gibt mir wertvolle Tipps zur Selbstwirksamkeit. Und der Mann, was soll ich sagen: Ein Schätzchen selbst in seinen dunklen Stunden. Und dann habe ich noch solche Freundinnen wie die liebe Janett von Teilzeitreisender, die als Uni-Schreibkraft mit Supergedächtnis mir mit extrem hilfreichen Infos durch ihr bekannte Studien helfen wird.
Eine der dunkelsten Stunden ist dann wohl, als ich direkt im ersten Chemo-Zyklus alleine durch die Nacht nach Hause stolpere, weil ich den Mann ins Krankenhaus bringen muss und sich rausstellt, dass er eine ausgeprägte febrile Neutropenie mit akutem Infekt hat. Das bedeutet übersetzt: Die Abwehrmechanismen sind durch die Chemo komplett auf Null und jeder Infekt kann ihn umbringen, und das Fieber zeigt einen Infekt an. Wir werden im Krankenhaus unfassbar unfreundlich empfangen und ich werde ohne jegliche Info und Verabschiedung weggeschickt und habe Angst, denn Mann nie wieder zu sehen. Es ist einfach traurig, wenn Pflegende – so sehr sie da auch unter Stress stehen – so absolut unempathisch mit Angehörigen umgehen. Die folgenden fünf Tage darf ich dann aber im Ganzkörperkondom auf Isolierstation, und dem Mann geht es schnell viel besser. Schönerweise sind die Pflegekräfte auf der Station auch wahnsinnig nett.

„Umgelehrte Isolierung“ nennt man es, wenn die Besucher:innen nur im Isolierkondom ins Zimmer dürfen.

Es gibt aber natürlich auch gute Momente und ein absoluter Segen ist meine Idee zum Eisbaden. Wer mir auf Instagram folgt weiß, dass ich mir so eine (leider recht hässliche, dafür günstige) Eisbadetonne in den Garten gestellt habe, und im Januar und Februar ist es dann auch endlich soweit, dass ich richtig Eis hacken muss, um hier reinzuschlüpfen, also Badewasser um die 2 bis 3 Grad. Und es funktioniert! Wirklich! Nach 2-3 Mal hat der Körper ein – wie ich es nenne – Eisbadegedächtnis und akklimatisiert sich. Nur noch kurz hecheln, dann verschwindet der Schmerz und es geht richtig gut. Wer Lust hat, ich kann es Euch nur ans Herz legen.
Tipp: Im Sommer baue ich sie künftig ab, weil sich zu schnell zu viele Algen bilden, die sich ins Plastik fressen, wie man auch auf dem Foto sieht. Da die Nächte jetzt schon wieder kühler werden, habe ich sie bereits wieder aufgestellt, allerdings eine Neue und dieses Mal in schwarz. Bonus: Der Deckel ist stabiler. Ich nutze einfach die Normaltemperatur und kein Eis, das wäre mir auch energetisch zu aufwendig.

Die Tonne gibt’s auf Amazon (Werbelink*, unbeauftragt) und ich verlinke sie hier, weil sowieso sonst wieder Fragen kommen und verdiene einen Minibetrag dran, wenn Ihr über den Link kauft.

Eisbaden war eines der Highlights im letzten Jahr, was ich auch regelmäßig durchzog.

März: Kopfchaos

Der März besteht aus viel Putzerei, Kochen, Spazieren, dem Versuch, nötige Arbeiten zu erledigen und mich mit der neuen Situation zurecht zu finden. Es ist anstrengend und psychisch zehrend, aber dem Mann geht es spürbar besser, der zudem den zweiten Zyklus der Chemo ganz gut wegsteckt.

Mir fällt außerdem auf: Meine Migräne ist seit Januar schlagartig fast weg. Durch meine verpfuschte Augen-OP (siehe letzten Jahresrückblick) hatte ich 2024 durchgehend zwischen 15 und 20 Migränetagen im Monat, doch seit einer Fastenwoche im Januar ist diese trotz aller Belastung lediglich ein- bis zweimal im Monat vorhanden. Das Fasten hat hier offenbar eine Art Reset im Kopf bewirkt. Ich bin einmal wieder fasziniert, zu was Körper und Gehirn so fähig sind, wenn sich auch mein Kopf noch nicht an die Situation gewöhnt hat. Die Panikattacken werden zwar besser, die Ausfälle sind aber immer noch da.

Im Arbeitsteam haben wir einen zwei-Tages-Workshop in Brandenburg und ich gehe am Morgen zwischen gefrorenem Schilf, einer herrlichen Wintersonne und circa 6 Grad Wassertemperatur in den See – grandios. Einmal mehr wünschte ich mir, am See zu wohnen und sowas das ganze Jahr über zu machen.

„Eis“baden im Winter früh am Morgen im schönen Werbellinsee in Brandenburg

April: Eine gute Nachricht

Im April trauen wir uns, eine Woche nach Fehmarn zu fahren und mal richtig frei zu machen. Wir haben grandioses Wetter, ich gehe im Meer anbaden, und Highlight ist eine Tagesüberfahrt nach Dänemark mit einer Ausstellung zum im Bau befindlichen Fehmarn-Belt-Tunnel, die extrem spannend ist – egal, wie man nun zu diesem Projekt steht. Die Technik, wie unter Wasser der Tunnel angelegt wird, wird super erklärt, und anschließend geht’s mit einem kleinen Spaziergang zur Aussichtsplattform, wo man das alles live sehen kann. Und wie die Dänen so sind, ist die Ausstellung gratis, der Spaziergang gut ausgeschildert und natürlich auch die Plattform gratis. Die Dänen einfach. ❤️

Während eines kurzen Fehmarn-Urlaubs geht’s für einen Tagesausflug günstig rüber nach Dänemark, um die Ausstellung und Plattform zum Fehmarn-Belt-Tunnel zu besuchen.

Das gute Wetter führt zum Abklingen der Erkältungswellen und ich darf mal wieder ohne Maske rumlaufen (der Mann darf sich ja jetzt absolut nix einfangen, weil er in eigentlich jedem Zyklus eine Neutropenie hat).
Nach Ostern wird endlich ein Zwischen-CT gemacht, was zeigt, dass die Chemo sehr gut anschlägt. Ein Grund zum Feiern und meinem Kopf geht es sofort besser.

Mai: Ich sage ja.

Im Mai tue ich etwas, wovon ich ursprünglich nie gedacht hätte, dass ich es tue: Ich heirate. Ja, es ist typisch, bei Krebserkrankungen zu heiraten, aber wir hatten das schon seit zwei Jahren vor (siehe letzter Geburtstagsrückblick). Nur ziehen wir es etwas vor und die große Party sagen wir ab, da wir beide überhaupt nicht den Kopf haben, auch nur irgendwas zu planen. Doch so ganz ohne Party geht das doch nicht, sagt die liebe Schwägerin, und organisiert für uns eine komplette Party, bei der alle Familienmitglieder etwas beisteuern, so dass wir eine ganz wunderbare Feier haben inklusive einer tollen Hochzeitstorte von meiner Schwester und Brautstrauß gebunden von meiner Cousine.

In der süßen Altstadt Teltow mit einer ganz herzlichen Standesbeamtin ist die Trauung selbst auch ganz zauberhaft und ich bin so dankbar für diese tolle Familie und Bonusfamilie.

Beim Hineingehen ins Standesamt habe ich mir zu meinem Musikwunsch „Thank you“ von Led Zeppelin dann tatsächlich doch ein paar Tränchen verkniffen. Zum Auszug gab’s übrigens das oben schon bespielte „Via con me“ von Paolo Conte.

Und hat die Hochzeit etwas geändert? Ehrlich gesagt haben der Mann und ich uns da beide etwas Sorgen gemacht, denn wir wollten gar nicht, dass sich irgend etwas ändert, und so ist es auch gekommen. Wir sind allerdings beide noch enger zusammengerückt seit seiner Diagnose und sprechen auch noch offener miteinander. Unsere Beziehung ist tatsächlich daran gewachsen.

Ich mache mir da aber nichts vor: Natürlich ist es einfacher, wenn man viele Dinge links liegen lässt, weil Wichtigkeit plötzlich aufs Wesentliche reduziert wird. Was Beziehungen so schwierig macht, ist ja üblicherweise das viele Kleinklein, was organisiert werden muss. Die faire Aufteilung der Lebensaufgaben. Gemeinsamkeiten in schwierigen Zeiten entdecken. Immer miteinander lachen. Die letzten zwei Aufgaben bewältigen wir offensichtlich mit Bravour. Die ersten beiden kommen erst wieder zum Tragen, wenn die Schwere dieser Krankheit sich lichtet.
Ich finde in dieser Zeit, dass der Mann total fit aussieht, auch mit Glatze. Erst jetzt, wenn ich die Fotos im Rückblick ansehe, erschrecke ich mich manchmal, dass er da 10, 20 Jahre älter aussah. Schon komisch, wie die eigene Wahrnehmung funktioniert. Und ja, natürlich packe ich hier nicht die blöden Fotos von ihm rein, sondern nur die Besseren. :)

Der Mann verträgt außerdem die Chemo nun ganz gut, es gibt immer „nur“ einmal im Zyklus ein paar sehr anstrengende Tage, so dass ich mich traue, meine alljährliche Reise mit Janett von Teilzeitreisender anzutreten, und zwar auf der MV Hondius von Oceanwide Expeditions, ein Trip, der uns eines der Expeditions-Schiffe vorstellt, die sonst in den polaren Gebieten umherschippern und die ich schon lange im Blick habe (für „wenn ich mal reich bin“…). Von den Niederlanden geht es rüber nach Schottland, wo wir noch zwei weitere Tage verbringen. Und ich LIEBE es, wieder auf einem Schiff unterwegs zu sein, das weite Meer zu sehen und nach 15 Jahren endlich mal wieder den Schottischen Akzent um mich zu haben. Aberdeen war sehr hübsch, und vom Mini-Fischerdorf Stoneheaven, wo wir nur wegen einer guten Schlafgelegenheit gelandet sind, bin ich schwer angetan.

Wusstet Ihr übrigens, dass man dort wirklich gute Zugverbindungen hat und wunderbar von einem Städchen ins nächste fahren kann? Zurück geht’s für mich über Glasgow, das viel, viel sauberer ist, als ich es in Erinnerung hatte. Außerdem mag ich die fußgängerfreundliche Innenstadt aufgrund der extrem wenigen Autos sehr, was auf die Einführung einer Umweltzone zurück zu führen ist. Da sollte sich Berlin dringend ein Beispiel nehmen, was mit der neuen Regierung wohl aber nicht zu hoffen ist.

Mini-Cruise nach Schottland mit der lieben Janett, die meinen Blödsinn schönerweise mitmacht. Endlich mal wieder auf einem Schiff sein!

Ein Downer ist allerdings, dass es dem Mann derweil wieder schlechter geht und sich erneut Symptome zeigen.

Juni: Mini-Hochzeitsreise auf dem Hausboot

Erneut muss der Mann mit febriler Neutropenie fünf Tage auf die Isolierstation. Es ist ein Scheißgefühl, das kann ich Euch sagen. Anfangs schlägt dieses Mal auch nichts richtig an, erst am dritten Tag nach irgendeiner geheimen Superinfusion sinkt das Fieber endlich. Es ist die letzte Chemorunde, nun folgt sechs Wochen lang eine Antikörpertherapie.

Der Mann ist aber rechtzeitig aus dem Krankenhaus raus, so dass wir uns auf eine Mini-Hochzeitsreise mit dem Hausboot aufmachen können. Wir bekommen das außerordentlich hübsche Bunbo 1200E mit elektrischem Antrieb und trotz zweier Stürme und ordentlich Wind ist es eine absolut herrliche Tour, was auch den vielen Solarpaneln geschuldet ist, denn wir haben viel mehr Strom zur Verfügung als mit einem der älteren Nicht-E-Boote und genießen die Tage sehr. Falls Ihr also mal mit einer Hausboot-Tour liebäugelt: Die Bunbos sind ja schon seit über 10 Jahren unser Favorit und wer das Urlaubsgeld investieren möchte (die E-Bunbos sind leider doch recht teuer), dem lege ich ein E-Bunbo sehr ans Herz. Wer es günstiger mag: Wir werden nochmal im Oktober mit einem normalen Bunbo fahren, da haben wir die komplette Woche mit Beiboot, Fahrerlaubnis etc. für 800 Euro bekommen. Sowieso ist ja der Herbst unser eigentlicher Favorit fürs Hausboot fahren.

Hochzeitsreise auf dem Hausboot in Brandenburg

Juli: Kein Ende in Sicht

Aufgrund neuerlich aufgetretener Symptome beim Mann wird das abschließende PET-CT vorgezogen und bis zum Ergebnis muss ich mich sehr, sehr zusammen reißen und merke täglich, wieviel Angst ich habe. Als das Ergebnis kommt, bin ich zwar nicht so richtig überrascht, dennoch fühlt es sich erstmal wie ein Sturm in meinem Kopf an. Der Tumor hat anfangs gut angesprochen, zum Ende aber nicht mehr. Das ist, man muss es so sagen, erstmal scheiße, wenn auch nicht so übel wie ein refraktärer Tumor, der gar nicht auf die Chemo anschlägt.
Wir hatten vorsorglich ein Wochenende in Hamburg geplant („entweder feiern oder ablenken“) und müssen nun direkt vor der Busfahrt noch in die Charité, damit der Mann demnächst noch einmal der Tumorkonferenz vorgestellt wird, die klären wird, wie es nun weitergeht. Ohne Schlaf (wir haben beide die halbe Nacht wachgelegen und Leitlinien gelesen) und mit einem Kopf, der sich anfühlt wie der dickste Kater, fahren wir nach Hamburg, machen eine Hafenrundfahrt und stolpern am Abend hundemüde im Miniaturwunderland herum. Ursprünglich war es eine tolle Idee, die Karten zu reservieren, wir lieben beide das Miniaturwunderland sehr, aber in diesem Zustand ist es einigermaßen, naja, ich sag mal wirr bis schwierig.

Und so fallen wir dann auch beide in komatösen Schlaf, wachen erst am nächsten Mittag wieder auf und verpassen fast noch unsere Werkstour bei Airbus – sehr spannend und sehr zu empfehlen, aber lieber innerhalb der Woche, denn am Wochenende wird da nicht gearbeitet, man sieht also keine Action. Fotos waren leider nicht erlaubt. Außerdem gehen wir ins Auswanderermuseum, was ich wirklich sehr empfehlen kann. Es ist kürzer als erwartet, dennoch viele Informationen und sehr hübsch aufbereitet.

Trotz blöder Nachrichten ein ereignisreicher Hamburg-Minitrip mit Miniaturwunderland, Airbusführung, Aussteigermuseum, Elphi und Hafenrundfahrt mit den immer krass beeindruckenden Containerschiffen.

Trotz der Ablenkung bin ich das erste Mal so richtig durch mit den Nerven und lasse mich in den kommenden Tagen drei Tage krank schreiben. Wer sich jetzt fragt, wie es dem Mann die ganze Zeit geht: Stellt Euch einen stoischen Optimisten vor. Daher geht es mir auch immer besser, wenn ich bei ihm bin, weil sein Optimismus ansteckend ist. Andererseits ist es für mich ein kleiner Drahtseilakt, meine Gefühle nicht zu verleugnen und ehrlich miteinander zu sein, ihn aber mit meinen Gedanken auch nicht zu belasten.

August: Neuer Optimismus

Nach weiteren Arztgesprächen und einer Arbeitspause akklimatisiert sich mein Hirn. Jetzt geht es weiter mit Strahlentherapie. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass das die komplette Remission bringen wird. Falls nicht, oder wenn ein Rezidiv auftaucht (was bei einem solchen Lymphom nicht unwahrscheinlich ist), gibt es noch die neue und ziemlich beeindruckende Therapie CAR-T. Bei dieser werden dem Patienten, einfach gesagt, T-Zellen entnommen und genetisch aufgepimpt, so dass sie den Tumor besser erkennen und bekämpfen können. Nach der Infusion der T-Zellen gibt’s dann Rock’n Roll im Körper. Die Therapie ist anstrengend, aber vielversprechend, auch für andere Immuntherapien z.B. bei Lupus. Sie ist allerdings immer noch neu und extrem teuer, weshalb sie frühestens als Zweitlinientherapie und nur unter bestimmten Umständen in Frage kommt. Beim Mann wäre das der Fall.

Ja, und hier stehe ich jetzt also und Ihr wisst nun, weshalb es trotz besserer Augen mit dem Bloggen und Reisen nicht wirklich weiterging.

Meine Birne ist derzeit erstaunlich gut gelaunt und ruhig. Es hat also ungefähr ein halbes Jahr gebraucht, bis ich mich akklimatisiert habe, was auch der unsteten Situation geschuldet ist, die ja nicht stabil gleichbleibend ist, sondern ständig neue Nachrichten und Stati mit sich bringt. Während noch im Juli meine Stimmung extrem schnell kippte, die dunklen Wolken im Kopf und Wasser in den Augen auftauchten, bin ich gefühlt wieder die Herrin meiner Sinne. Das fühlt sich derzeit sehr gut an.

In Brandenburg war ich dieses Jahr weniger unterwegs, dafür immer mal wieder in Berlin. Und ich liebe es, auf Spaziergängen meine schöne Hood zu entdecken. Manchmal mit Zimtschnecken.

Das Jahr kategorisch

Gelernt

Wie wahnsinnig viel schneller ich mittlerweile durch verschiedene KIs lerne.
Trotz all der Ausführlichkeit in diesem Resumé fehlen die vielen Stunden, Tage und Nächte der Recherche um das Agressive B-Zell-Lymphom, Therapiemöglichkeiten und mögliche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen. Ärzte haben wenig Zeit und sind naturgemäß auf Fließband ausgerichtet. Das ist auch ok, denn so frühstückt man 90% der Patient:innen so erfolgreich wie möglich in kürzester Zeit ab. Was auf der Strecke bleibt sind jedoch 10% der Patient:innen und das Verständnis aller Beteiligter. Gerade, wenn neuere Therapien wie CAR-T ins Spiel kommen, lohnt es sich spätestens, erstens für diese Therapie zu kämpfen und zweitens genau darauf zu gucken, was die Ärzte vorher so treiben. Es hätte z.B. noch die Option gegeben, mit einer weiteren, heftigen Chemokeule zu kommen. Dass diese jedoch die T-Zellen eher platt und für die T-Zell-Therapie ungeeignet gemacht hätte, darüber spricht eben auch kein Arzt mit einem, teils sogar aus Unwissenheit. Oder aber, auf welche Nebenwirkungen man sich vorbereiten muss, oder welche Mittelchen die Therapie noch erfolgreicher machen könnten. Ich bin nach wie vor schockiert, dass wir null, also wirklich null über Chemotherapie aufgeklärt wurden. Das ist mit Menschen, die bislang keinen Kontakt mit solchen Therapien hatten?
Mit Perplexity konnte ich nun sehr ausführlich neueste Studienergebnisse und Fachartikel diskutieren. Will sagen: Ärztinnen und Ärzte, die heute noch so etwas sagen wie „Googeln Sie bitte nicht, das ist kontraproduktiv“ haben absolut keine Ahnung von der Lebenswirklichkeit betroffener Leute und überschätzen ihr eigenes Wissen und unterschätzen gleichzeitig, was generative Browser an Wissen befördern können. Falls Ihr mal betroffen seid: Nutzt es. Unbedingt. Aber seid natürlich kritisch und überprüft stets die Quellen.

Gemocht

Die Glühwürmchen, die im Juli eines Abends auftauchten, als wir mit den Kids im Garten saßen. Die hatten teils noch nie Glühwürmchen gesehen und mein letztes Erlebnis war bestimmt auch schon 15 Jahre her.

Geändert

Dies, das und jenes. Herumwerkeln ist mein All-Time-Favorite-Ablenkungsmanöver. Schleifen & Streichen sind hier meine absoluten Favoriten, aber ich habe auch endlich mal meine Nähmaschine ausgepackt. Schränke gestrichen. Bretter geschliffen. Alte Nähkästchen aufgewertet (eignen sich übrigens super für Kosmetika).

Gedacht

Dass sich das Leben mit Krebs ein bisschen so anfühlt wie mit Baby: Chaos im Kopf, aber auch: Alles ist irgendwie langsamer. Bedächtiger. Alles, was keine absolute Prio hat, wird weggeschoben. Momente werden genutzt. Lachen ist intensiver. Und gewusst: Im Leben geht’s immer um die Liebe.

Gesehen

Wie emsig Stare ihren Nachwuchs versorgen. Tagelang habe ich mitgefiebert, die Kleinen schon das Köpfchen rausstrecken sehen und mir Sorgen gemacht. Denn es kam die Hitzewelle und damit offenbar der Tod im Nest. Jedenfalls haben die Stare noch ein paar Mal versucht zu füttern, aber es hat kein Junges mehr reagiert. Ich habe anschließend gelesen, dass das bei den Hitzesommern nun keine Seltenheit mehr ist. Ich war todtraurig. Ich liebe Stare.

Genervt

Von meinem etwas geplagten Perimenopausenkörper. Mit vielen Problemchen wie Gelenkschmerzen, Gewichtszunahme, Nahrungsmittelintoleranzen könnte ich noch umgehen, was aber wirklich enorm belastend ist, ist die Müdigkeit. Die war übrigens auch schon letztes Jahr da. Und keine Frauenärztinnen in Sicht, die das mal ernst nehmen und einen vernünftigen Hormonstatus machen.

Gewundert

Meine ersten weißen Haare habe ich mit 15 bekommen, mit 25 war ich komplett „ergraut“, wie man das so hübsch sagt, nur dass ich nie graue Haare hatte, sondern komplett weiße mit einem unschönen leichten Gelbstich, ein Grund, weshalb ich nach zwei Jahren Natur tragen 2020 doch wieder angefangen habe, meine Haare zu färben. Seit ca. 2-3 Monaten, ganze 25 Jahre nach meiner kompletten Ergrauung, bekomme ich nun wieder dunkle Haare. Ja, wirklich, ich schwör! Der Ansatz wächst bei einigen weißen Haaren wieder dunkel nach und ich bekomme außerdem neue, dunkle Haare. Wow!

Der Zeitpunkt deckt sich recht genau mit dem von mir neu eingenommenen Supplement Asaxanthin. Asaxanthin gehört zu den Carotinoiden und wird z.B. auch Lachs und Krebstieren gegeben, um sie rötlich zu färben. Davon abgesehen ist es aber ein starkes Antioxidans. das ich gegen versteckte Entzündungen durch meine Histaminintoleranz/MCAS nehme. Und ja, ich weiß, Korrelation ist nicht gleich Kausalität, etwas anderes fällt mir hier allerdings nicht ein, zumal der Zeitpunkt eben übereinstimmt. Lustigerweise finde ich darüber absolut nichts im Netz, obwohl das Mittel als Supplement gut erforscht ist. Kann das sein? Kann das nicht sein? Und im Endeffekt frage ich mich jetzt erst, warum mich eigentlich kein einziger Arzt mal untersucht hat, ob die weißen Haare vielleicht eine hormonelle Störung oder fehlende Mikronährstoffe waren. Falls jemand von Euch was weiß oder einen Tipp hat, gerne her damit.

Ich habe mir mal ein paar Haare heraus gerissen: Ein Haar bleibt hier eindeutig weiß, zwei sind eindeutig seit ca. 2-3 Monaten sehr dunkel. Eines ist ein bisschen dunkel.

Gefeiert

Dass ich mir die richtige Kamera-Versicherung ausgesucht habe, das ist ja gar nicht so selbstverständlich. Mein altes Canon-Objektiv hatte einen Schaden plus Abnutzungserscheinungen. Canon wollte aber nur alles auf einmal reparieren – eine teure Angelegenheit (Abnutzungserscheinungen werden natürlich generell nicht von Versicherungen übernommen). Neu hätte mich das Objektiv aber 2000 Euro gekostet, haha, ja nee. Obwohl Canon hier keine Auflistung machen konnte, wieviel nun exakt die Abnutzungserscheinungen und der Neuschaden kostete, übernahm die Versicherung unkompliziert die Hälfte. Finde ich grandios. Wer ebenfalls eine Kameraversicherung braucht, dem kann ich P&P Pergande & Pöthe sehr empfehlen.

Gewünscht

Dass unser Gartenboden nicht so verdichtet wäre. Ich grabe fleißig mit der Grabegabel, dennoch wächst alles recht kümmerlich und ich vermute stark, das liegt am verdichteten Unterboden. Luxusprobleme, ja, dennoch!
Ich hatte mir vorletztes Jahr ein großes Bienen-Beet für den Eingangsbereich gewünscht, letztes Jahr umgesetzt und dieses Jahr konnte ich es nun bewundern. Stauden wachsen so gut wie gar nicht, dafür viele Wiesen-Trockenkünstler. Mal schauen, wie es hier weitergeht. Wenn nicht wieder die Wildschweine kommen und alles umgraben. Das war leider gar kein Spaß am Neujahrsmorgen.

Gefühlt

Der Kopf normalisiert Katastrophen. Das ist vermutlich eine Sache, auf die man sich verlassen kann und die, wenn man es sich bewusst macht, auch ordentlich beruhigend ist.

Gehört

Wegen dieses Songs hatte ich mal den Plan, in Irland von Pub zu Pub zu wandern und mich irländisch-musikalisch weiter zu bilden. Coole Idee, leider nicht ganz einfach, weil dort, wo Wandern schön ist, wenige Pubs sind, und wenn dann da nix stattfindet… Aber so ganz habe ich den Plan noch nicht aus dem Kopf bekommen. Oder doch wieder Schottland? Dort bin ich 2009 den West Highland Way gelaufen, als er noch nicht so überlaufen war. So schön!

BucketWishList vom letzten Jahr

• Politisch hatte ich mir gewünscht, dass die Wahlen in Thüringen, Sachsen und Brandenburg nicht ganz so braun ausfallen, aber es ist leider so gekommen, wie viele Prognosen vorausgesagt hatten. Überraschend hingegen war der Erdrutschsieg des Faschisten Trump, oder sollte ich besser sagen, des nicht-Herr-seiner-Sinne-Trumps und dessen faschistischen Kabinetts. Das ist alles nicht nur bedauerlich, sondern brandgefährlich. Oder wie schon andere sagen: Man braucht sich nun nichts mehr vorzumachen, wenn wir die AFD nicht verbieten, dann WIRD sie regieren. Und sie hat wenig anderes vor als Trump. Liebe Frauen, einmal direkt an Euch: Belest Euch in _verschiedenen_ Medien, was diese Partei vor hat und was in den USA passiert. Und dann erklärt nochmal in Euren eigenen Worten, weshalb Ihr so eine Partei wählen könnt.
• Meine Weiterbildung zur KI-Managerin war wirklich sehr, sehr gut, wie ich das gehofft hatte. Leider ist die konstruktive Nutzung von KI durch meine eingeschränkte Hirn-Konnektivität und das kleine Chaos auf der Arbeit aufgrund der ganzen Umstrukturierungen unter die Räder gekommen, was echt bedauerlich ist.
• Ich hatte davon gesprochen, dass ich wahnsinnige Hummeln im Hintern habe. Und ich hatte es noch nicht verkündet, weil ich ja in meiner nun über 50jährigen Weisheit weiß, dass Dinge dazwischen kommen können, aber: Wir hatten eigentlich geplant, im November nach Japan zu reisen, und ich wollte außerdem im Mai oder September nach Grönland. Beides findet nun natürlich nicht statt, und ob wir das nachholen können, steht in den Sternen.
• Ein weiterer Wunsch war, fit zu werden und meinen Energiehaushalt in den Griff zu bekommen, was, ich habe es oben schon kurz angesprochen, mir leider überhaupt nicht gelungen ist. Ich bin derzeit weder Morgens nach dem Aufwachen wach, noch nach dem Frühstück oder ein paar Stunden Arbeit und schleppe mich eher Dauermüde durch den Tag, was Sport ziemlich unmöglich macht, zumal ich nach intensiven Sporteinheiten bereits zweimal so eine Art Crash hatte. Ich vermute Hormonchaos, bin aber einigermaßen ratlos, wie ich das in den Griff bekommen soll.

Nach der ganzen Lamentiererei nun drei Dinge von meiner Bucketlist, die ich durchgezogen habe und die die größeren Highlights im Jahr waren:

• Das Winterschwimmen bzw. Eisbaden, Eistonne sei Dank. Ich habe es nicht täglich gemacht, weil ich gemerkt habe, dass das gar nicht nötig ist. 2-3 Mal die Woche reichen absolut.
• Mein 50ster Geburtstag. So viele kamen vorbei und wir haben eine wunderbare Gartenparty gehabt.
• Unsere Hochzeit. So gar nichts geplant, keine Erwartungen gehabt und dann wurde es so eine supernette Party Dank der Familie und trotz widriger Umstände. Das war, auch im Nachhinein, das beste Geschenk überhaupt: Zu wissen, dass die Familie immer da ist.

Motto, Ausblick und Bucketwishlist für 25/26

Das Motto des Jahres soll ja für mich so eine Art positives Mantra sein, an das ich mich immer wieder erinnere. Neulich bin ich auf Instagram auf einen Spruch gestoßen, den ich sehr schön fand, um sich immer wieder zu erden. Leider weiß ich nicht mehr, von wem, und kann hier keinen Credit geben. Als Mantra taugt er jedenfalls allemal:

Jede einzelne Sache, die Du heute tust, ist etwas, das Dein 90-jähriges Ich sich wünschen wird, noch einmal tun zu dürfen.

Bucketwishlist:

• Ich bin seit diesem Monat 30 Jahre in Berlin. Ich wünsche mir, dass ich das ein bisschen feiere. Mal wieder mehr ausgehen, das wäre schön, insbesondere, bevor der Winter kommt und vielleicht eine eher heftige Immuntherapie beim Mann losgeht und hier wieder Maskenalarm ist.
• Was die Hummeln im Hintern angeht: Nicht nur habe ich derzeit kaum die Energie, mich um sowas wie Reiseplanung zu kümmern und schwanke immer zwischen „Endlich mal wieder auf große Reise“ und „Ich bleibe lieber im Bett“, sondern Tatsache ist natürlich auch, dass es finanziell bei mir gerade echt eng wird. Ich habe ja „nur“ einen Teilzeitjob und seit meiner Augen-OP 2023 liegen sämtliche Selbständigen-Einkommen flach. Ich gehe also derzeit an meine finanziellen Reserven und muss eher hier Lösungen finden, als teure Urlaube zu planen. Ich wünsche mir hier also einen finanziellen Zukunftsplan, bei dem ich das Gefühl habe, dass er auch funktionieren könnte.
• Ich wünsche mir natürlich, in einem Jahr einen insgesamt positiveren Rückblick zu schreiben. Klar ist aber auch: Krebs ist ein Marathon, kein Sprint.
• Ich hoffe, dass mein Kopf so bleibt, wie er gerade ist: einigermaßen ausgeglichen. Dankbar für das, was ich habe. Wenig zweifelnd, dass alles gut wird (auch wenn wir am Ende alle mal sterben, nichwahr).
• Im Garten es mal schaffen, wunderbare, üppig wachsende Stauden zu haben. Ich habe noch keine Ahnung, wie ich das hinbekomme, aber vielleicht habe ich ja irgendwann einen Geistesblitz oder die Wühlmäuse kommen.
• Hmja, wie formuliere ich das jetzt, ohne groß zu spoilern: Nächstes Jahr einen coolen Auftritt mit dem Mann hinzulegen. Mehr wird noch nicht verraten. :)

Ihr Lieben, Ihr habt’s geschafft. Wer bis hier gelesen hat, ich sag’s gerne jährlich, hat entweder seine Work-Life-Balance im Griff oder nicht alle Tassen im Schrank.

Macht’s fein und bis nächstes Jahr
/inka